Meer weten over het onderzoek?

Glutenscreen is bedoeld om coeliakie vroegtijdig op te sporen bij kinderen tussen de 12 maanden en 4 jaar. Dat gebeurt op de consultatiebureaus in de regio Kennemerland. De resultaten van het onderzoek zullen worden vergeleken met de uitkomst van de huidige gezondheidszorg: bij klinische verdenking gericht diagnostiek inzetten.

Aanleiding

In Nederland hebben zo’n 33.600 kinderen coeliakie. Uit onderzoek blijkt dat coeliakie ernstig is onder-gediagnosticeerd: bij slechts 1 op de 8 kinderen wordt de diagnose gesteld.

Binnen de Nederlandse gezondheidszorg blijkt het zeer lastig om de onder-diagnose van coeliakie bij kinderen aan te pakken. Dat heeft onder meer te maken met de uiteenlopende symptomen van de ziekte, zoals: buikpijn, opgezette buik, obstipatie, diarree, spugen, moeheid, bloedarmoede, wondjes in de mond (aften), humeurigheid en slechte groei). Daarnaast komt coeliakie ook zonder symptomen voor (zie hieronder).

Secundaire preventie

Een glutenvrij dieet vermindert de klachten van patiënten en hun chronische ontsteking in de dunne darm. Primaire preventie, het voorkomen van coeliakie, is vooralsnog niet mogelijk. Vroegtijdig opsporen, secundaire preventie, is mogelijk en wordt in dit onderzoek Glutenscreen gedaan. In Nederland is niet eerder onderzocht of vroege opsporing haalbaar, kosteneffectief en geaccepteerd wordt door de Nederlandse bevolking, Een andere vorm van secundaire preventie is een bevolkingsonderzoek; alle kinderen (met of zonder klachten) testen op coeliakie; dit mag echter nog niet in Nederland.

Onderzoeksmethode

Volgens de Medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van het Leids Universitair medisch Centrum (LUMC) toont de huidige literatuur onvoldoende bewijs om door middel van bevolkingsonderzoek coeliakie bij kinderen zonder klachten (bevolkingsonderzoek) op te sporen. Om die reden is een vroege opsporingsmethode (ook wel ‘case-finding’ project) voorgesteld en goed bevonden door de METC. de consultatiebureaus in de regio Kennemerland. Het betreft een WMO-plichtig onderzoek. (Lees hier de goedkeuringsbrief). ZonMw heeft dit onderzoek gesubsidieerd.

Actieve case-finding verwijst naar het actief zoeken van coeliakie-geassocieerde symptomen en het vervolgens laagdrempelig inzetten van aanvullende diagnostiek. Bij een bredere bevolkingsgroep heeft deze aanpak geleid tot vroege diagnose, een goede naleving van het glutenvrije dieet, een aanzienlijke gezondheidsverbetering en uiteindelijke een betere kwaliteit van leven.

Onderzoeksopzet

In deze video legt Prof. Dr. M. Luisa Mearin, kinderarts Maag-Darm en Leverziekten van het LUMC precies uit hoe het onderzoek in zijn werk gaat.

Ouders van alle kinderen tussen de 12 maanden en 4 jaar die het consultatiebureau in de regio Kennemerland voor een geplande afspraak bezoeken, zullen worden gevraagd deel te nemen aan Glutenscreen. Ouders die mee willen doen, dienen een aantal coeliakie-gerelateerde vragen te beantwoorden. Indien hun kind in aanmerking komt voor dit coeliakie-onderzoek zullen ouders en kind uitgenodigd worden voor deelname aan de studie. Om te onderzoeken of het kind coeliakie heeft, wordt een aparte afspraak op het consultatiebureau gemaakt voor het bepalen van specifieke coeliakie-antistoffen. Deze antistoffen kunnen bepaald worden in één druppel bloed (middels een vingerprik). De ouders ontvangen na 10 minuten de uitslag. Bij een positieve uitkomst van deze test, zal coeliakie volgens de officiële richtlijnen worden gediagnosticeerd.


Download de infographic

Wilt u op een later moment teruglezen welke stappen u als ouder met uw kind doorloopt of iemand uitleggen wat de Glutenscreen studie precies inhoudt? Download dan de overzichtelijke infographic. Hierin vindt u ook de contactgegevens voor eventuele vragen.