FAQ

Coeliakie komt veel voor. In Nederland bij ongeveer 1 op de 100 kinderen die het consultatiebureau bezoeken. Uit onderzoek blijkt dat coeliakie vaak wordt gemist: bij maar 1 van de 8 kinderen die coeliakie hebben wordt de ziekte vastgesteld. Dat betekent dat de ziekte bij 1 van de 8 kinderen die het hebben niet wordt ontdekt.

Vooralsnog kan coeliakie niet worden genezen. Het is een chronische ziekte. De behandeling van coeliakie bestaat uit een levenslang glutenvrij dieet. Dit dieet heeft een positief effect op de gezondheid en de kwaliteit van leven van mensen met coeliakie.

In Nederland hebben zo’n 33.600 kinderen coeliakie. Uit onderzoek blijkt dat coeliakie ernstig is onder-gediagnosticeerd op de kinderleeftijd: van slechts van 1 op de 8 kinderen met coeliakie is bekend dat zij deze ziekte hebben. Het doel van het onderzoek is om coeliakie vroegtijdig op te sporen. Hierdoor kunnen ergere klachten en de gevolgen van deze ziekte worden voorkomen en kan behandeling tijdig starten. Dit willen wij onderzoeken door actief de ziekte coeliakie te identificeren.

Met het onderzoek willen we coeliakie in een zo vroeg mogelijk stadium opsporen. Hoe eerder we coeliakie opsporen hoe beter we de gevolgen van deze ziekte, zoals buikpijn, diarree of een groeiachterstand, kunnen voorkomen. Daarnaast bespaart het onderzoek u een mogelijk een lange, medische zoektocht naar de oorzaak van bepaalde klachten.

De vragenlijst die u thuisgestuurd krijgt, bestaat uit 10 korte vragen. Bijvoorbeeld: “Heeft uw kind langer dan 3 weken last van buikpijn?” of “Heeft uw kind regelmatig wondjes in de mond (aften)?” Naast deze korte klachtenvragenlijst zullen we u gedurende de studie op verschillende momenten vragen om nog andere vragenlijsten in te vullen.

Indien u toestemming geeft, zal bij uw kind een vingerprik worden verricht voor het bepalen van specifieke coeliakie-antistoffen.
De kans op het ontwikkelen van coeliakie is ongeveer 1%.
Voor een vingerprik bij uw kindje kunt u een afspraak op het consultatiebureau. U ontvangt de uitslag na 10 minuten. Voor een betrouwbare uitslag is het van belang dat uw kind gluten blijft eten.

Het kan gebeuren dat de vingerprik bij uw kind wordt gedaan en dat er geen coeliakie wordt gevonden. In een zéér klein percentage kan er een foute uitslag volgen. Dit betekent dat de vingerprik aangeeft dat er coeliakie-antistoffen zijn, maar bij vervolgonderzoek geen sprake blijkt te zijn van coeliakie.

Als blijkt dat uw kind antistoffen tegen coeliakie heeft, zal uw kind voor verder onderzoek binnen drie weken een afspraak krijgen op de polikliniek kindergeneeskunde van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).Wanneer u nog niet bekend bent in het LUMC kunt u zich op de dag van de afspraak inschrijven in het LUMC. Met het vervolgonderzoek kan de diagnose coeliakie worden bevestigd of uitgesloten.

Bij het merendeel van de kinderen die worden doorverwezen naar de kinderarts zal coeliakie door middel van bloedonderzoek worden bevestigd. Het verdere traject zal de kinderarts met u besproken.

Gelukkig kan coeliakie goed worden behandeld met een (levenslang) glutenvrij dieet, waarna de klachten en symptomen verdwijnen en de darm herstelt. Op de website van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) leest u daar meer over. Als blijkt dat uw kind coeliakie heeft, krijgt u een afspraak met met een in coeliakie gespecialiseerde diëtist van het LUMC.

Nadat het kind een tijd lang het glutenvrij dieet heeft gevolgd, krijgt u een vervolgafspraak in het LUMC. Tijdens deze afspraak wordt uw kind gewogen en zal de kinderarts bloed (10-20 ml.) afnemen bij uw kind om te onderzoeken of er antistoffen tegen coeliakie in het bloed aanwezig zijn en de resultaten met u bespreken.

Indien coeliakie-antistoffen in het bloed aanwezig zijn, maken we binnen drie weken een afspraak met u voor verder onderzoek. Deze afspraak wordt gemaakt door de polikliniek kindergeneeskunde en verstuurd naar uw huisadres. Het vervolgonderzoek vindt plaats op de polikliniek kindergeneeskunde in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De verpleegkundig onderzoeksmedewerker zal ter verduidelijking van het traject in het LUMC telefonisch contact met u opnemen.

U beslist zelf of uw kind meedoet aan het onderzoek. Als u besluit uw kind wel mee te laten doen, kunt u zich altijd bedenken en toch stoppen. Ook tijdens het onderzoek. Als u besluit uw kind niet mee te laten doen, krijgt uw kind de gebruikelijke controles op het consultatiebureau.

Uw huisarts wordt geïnformeerd over deelname aan het onderzoek, en zal geïnformeerd worden als de diagnose coeliakie wordt gesteld.

Voor iedereen die meedoet aan dit onderzoek is een verzekering afgesloten. De verzekering dekt schade als gevolg van het onderzoek. Dit geldt voor schade die naar boven komt tijdens het onderzoek, of binnen vier jaar na het einde van het onderzoek. In de bijlage vindt u de verzekerde bedragen, de uitzonderingen en de adresgegevens van de verzekeraar.

Het onderzoek richt zich op kinderen tussen de 12 maanden en 4 jaar en hun ouders/verzorgers in de regio Kennemerland.

Met klachten over het beloop van de studie, kunt u zich wenden tot de onafhankelijke klachtencommissie van LUMC, telefoon 071-526 2589, of schriftelijk naar: Klachtenbehandeling LUMC Postbus 9600, 2300 RC Leiden.